Association C.H.A.R.G.E. Belgique - a.s.b.l.

Rien n'avait été vu à l'échographie. A sa naissance, j'ai tout de suite remarqué qu'elle ne savait pas respirer par le nez. Comme elle est née de nuit dans une clinique de province, il a fallu attendre le matin avant que les médecins fassent appel à la clinique universitaire de Liège. Il était temps car elle était en détresse respiratoire. Dans l'après-midi, elle est transportée en ambulance à Liège; nous voilà séparées.

 

Les médecins ont diagnostiqué une atrésie bilatérale des choanes (pas de perforation osseuse de la fosse nasale) et une petite paralysie faciale. Elle est opérée 2 jours plus tard. Le chirurgien a placé un tube communiquant avec les 2 narines, maintenu en place pendant 6 semaines et retiré sous anesthésie générale. Un an après, les ouvertures s'affaissant, il a fallu refaire un calibrage. 

 

Pour son cœur, nous avons dû régulièrement voir un cardiologue pour surveiller l'ouverture entre les 2 oreillettes qui s'est heureusement refermée avec l'âge.

 

Myriam a été souvent hospitalisée: bronchiolite, reflux gastro-oesophagien, infections aux reins à cause de reflux provoqué par une mauvaise implantation des uretères dans la vessie (cela a nécessité une opération chirurgicale), constipation chronique avec blocage des selles (rééducation à Liège). La moindre maladie infantile provoquait des complications qui nécessitaient une hospitalisation. Elle subissait aussi de nombreux examens: scanners, RMN, cystographie etc.. dont certains sous anesthésie.

 

Myriam s'alimentait difficilement et s'épuisait en buvant, ses voies respiratoires s'encombraient régulièrement, elle pleurait beaucoup, ne dormait pas bien. Elle a pris du retard dans son développement: tenait assise à 14 mois, elle a marché à environ 3 ans avec de gros problèmes d'équilibre. Amorphe, elle ne cherchait pas le contact, ne s'intéressait pas à  son environnement. Elle a eu besoin de l'aide d'une kiné (4 fois par semaine), d'une logopède et d'un psychomotricien. Elle a parlé tard et son vocabulaire n'était pas très étendu.

 

Toute l'attention que nous donnions à Myriam n'a pas été bien acceptée par ses frères et sœurs et nous avons dû entreprendre une thérapie familiale. Mon mari et moi, n'arrivions plus à gérer tout cela. De plus physiquement, j'étais épuisée et je parais au plus urgent. Cette thérapie nous a aidés à retrouver un équilibre dans la famille.

 

Vers l'âge de 5 ans, Myriam commençait à prendre des forces, elle était moins souvent hospitalisée. Lors d'une visite médicale à l'école, une déficience auditive bilatérale (surdité profonde à gauche et surdité moyenne à légère à droite) est découverte et confirmée par l'ORL. De nouveau incertitude….examens…. angoisse…. L'ORL m'annonce que ses problèmes auditifs sont dus à des malformations dans les 2 oreilles (notamment hypoplasie extrême du labyrinthe osseux avec absence des canaux semi-circulaires), cela explique aussi ses problèmes d'équilibre. Le problème d'ouie est à risque évolutif.

 

Suite à ce diagnostique, l'ORL me parle pour la première fois du syndrome de CHARGE . Elle me fait consulter un généticien qui me confirme que Myriam est bien atteinte du syndrome de CHARGE associé à une anomalie de Sprengel (mauvaise position des omoplates).  Le fait d'avoir un nom sur tout ce dont souffrait Myriam, m'a beaucoup aidée même si les perspectives d'avenir étaient moins bonnes que j'espérais.

Le diagnostique enfin posé, je me retrouve face à la question: va-t-elle pouvoir suivre l'enseignement courant, le PMS me le déconseillait. Mais, j'ai tout de même voulu essayer grâce à l'encouragement de son institutrice et de la logopède….Je ne regrette pas.

 

Elle a  réussi ses 6 années primaires. Actuellement, elle est en 1ière humanité. Elle éprouve des difficultés en calcul. Cela génère de la fatigue et du stress. Son audition déficiente n'arrange rien. Pour l'aider, elle a utilisé un appareil FM (l'institutrice parle dans un micro et Myriam porte une petite oreillette). Il a fallu attendre 3 ans pour avoir enfin un appareil qui fonctionne. Au départ, ces appareils n'étaient pas bien mis au point. Myriam commençait à se décourager.

 

Combien de trajets aller-retour vers Bruxelles ou Liège pour les rééducations, les visites chez les spécialistes, les hospitalisations, pour l'appareil FM etc…. Cela nous a coûté beaucoup d'énergie à Myriam et à moi. Les déplacements nous demandent du temps, ils sont plus difficiles par temps de neige et apportent de la fatigue pour elle.  La distance est un obstacle  pour nous qui habitons en province de Luxembourg.

 

Actuellement Myriam a 12 ans. Beaucoup de problèmes de santé se sont arrangés avec l'âge. Mais, elle doit être suivie tant sur le plan scolaire que médical. Elle est fragile dans le domaine ORL. Elle développe facilement des sinusites et des otites. De plus suite à ses problèmes respiratoires son palais est trop étroit, elle doit porter un appareil orthodontique qu'elle ne supporte pas bien et qui lui génère des maux de tête. Tous ces problèmes lui causent des absences à l'école.

 

Malgré l'aide que son appareil FM lui procurait, elle ne voulait plus le porter car elle voulait être autonome. Nous avons fait des essais avec un appareil auditif. Pour l'oreille gauche, il n'a pas été concluant mais pour la droite, son audition s'est nettement améliorée et elle ne voudrait plus se passer de l'appareil.

 

Du fait que Myriam rentre dans la pré adolescence, elle se pose beaucoup de questions. Il y a quelques mois, elle a passé un moment difficile. Cela se ressentait dans son travail scolaire et sa prise en charge personnelle. Elle vivait un passage à vide. Toujours se battre pour arriver comme les autres, lui pesait. Elle a été suivie par une psychologue et une kinésiologue. Maintenant je retrouve Myriam comme elle a toujours été: courageuse, volontaire et gérant bien ses limites. Elle est souriante et très attachante. Myriam a évolué au-delà de mes espérances et j'espère de tout cœur qu'elle pourra continuer ses études dans le circuit scolaire courant.