Rencontres festivesL’association organise deux fois par an une grande rencontre-repas, à la fois festive et informative, entre les familles; les enfants y sont conviés et sont encadrés par des animatrices bénévoles. La présence de ces animatrices permet aux parents de profiter de ce moment de détente et aussi d’échanger des informations, partager des questions, constater l’évolution de leur enfant et la manière dont les autres enfants atteints du syndrome franchissent les étapes du développement psycho-moteur. A chaque fois, les familles ont exprimé leur satisfaction lors de ces journées et le fait que les échanges sur divers sujets de la vie de tous les jours atténuaient sensiblement le sentiment d’isolement et d’anxiété face à l’avenir.
Café des parentsTous les deux mois de 20 h à 22h, a lieu le « café des parents », à Bruxelles. Un professionnel qui connaît nos enfants ou la problématique C.H.A.R.G.E vient présenter un exposé sur sa spécialité. Ensuite est prévu un temps pour les questions et les échanges. Ces soirées sont avant tout des séances d’informations sur l’enfant C.H.A.R.G.E dans sa globalité et dans ses différentes prises en charge . Ces rencontres s’adressent aux familles C.H.A.R.G.E ainsi qu’à leurs proches.
Parents-visiteursA la demande de familles désemparées ou de professionnels confrontés à une personne porteuse du syndrome C.H.A.R.G.E, des parents de l’association peuvent se déplacer à la maternité ou à domicile pour écouter, soutenir et éventuellement apporter des réponses sur un questionnement spécifique au syndrome C.H.A.R.G.E. Cette démarche reste avant tout un soutien de la part de parents qui ont été eux-mêmes confrontés à l’annonce d’un diagnostique C.H.A.R.G.E.
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