Association C.H.A.R.G.E. Belgique - a.s.b.l.

Les premières années de Clara ont été très, très difficiles.
Elles ont nécessité de nombreuses hospitalisations et beaucoup de peines de tout ordre. Ma fille n’a pas pu garder son emploi à temps plein.  Pendant plus de deux ans elle a travaillé à 50 % puis à 80 % malgré notre aide.
A chaque âge ses soucis.  Petite, il fallait trouver une crèche qui puisse l’accueillir et ensuite une école maternelle. Il s’agit, à chaque fois, d’un parcours de combattant.

Jusqu’à la première primaire elle est actuellement dans une petite école, en intégration, aidée par les services du « triangle ». Ensuite, nous verrons….. mais espérons le meilleur pour elle.

Les frais inhérents à son bien être sont très très élevés.  Elle change de lunettes une ou deux fois l’an, a besoin impérativement de lunettes solaires et porte des appareils auditifs qui en l’espace de 3 ans ont dû être remplacés bien des fois, à ses frais. Ne comptons pas les piles, et médicaments non remboursés.

Des liens affectifs se sont créés avec les autres mamans de petits et grands enfants « Charge » de l’association dont elle fait partie depuis sa création. Les expériences des uns servent aux autres. Les échanges sont enrichissants et bientôt nous aurons la chance aussi d’avoir, de temps à autre, parmi nous un généticien connaissant bien le syndrome.

Je remercie tous ceux qui voudront bien nous aider à adoucir le quotidien des familles touchées.