Association C.H.A.R.G.E. Belgique - a.s.b.l.
Depuis sa création en 2004, l'association organise et participe à de nombreuses activités
Rapport des activités de 2009
Poursuite de la participation aux groupes de la "Plateforme Annonce et Handicap" organisé par la Fondation LOUParticipation au « Salon des parents »Contacts avec des nouvelles famillesMise sur pied d’un cycle « café des parents » : rencontre des familles autour d’un spécialiste du syndrôme (généticien, kiné, logopéde, psychologue, ….) : informations, questions, échanges,…Lancement du premier « café des parents » avec le Docteur Sznajer, généticien*Participation à l’assemblée conclusive des travaux de la "Plateforme Annonce et Handicap" organisé par la Fondation LOUParticipation à l’assemblée générale de l’association « Grandir Ensemble »Passage informatif dans une émission de radio « Al Manar »Rencontre-repas festive pour les familles à Louvain La NeuveRencontre avec la ministre de la santé publique Laurette Onckelinx**Café des parents avec Anne Decroly, kinésithérapeute.Café des parents avec Thierry Renglet, audiologueMise en ligne de notre nouveau site internet
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 Rencontre avec la ministre de la santé publique Laurette Onckelinx, le 8 septembre 2009 |
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Ce matin, mardi 8 septembre 2009, Christiane, Rachida et moi sommes allées à un rendez-vous chez Madame Laurette Onckelinx, Ministre fédérale de la santé. Lors de l'entre-vue, elle était accompagnée d'une "assistante". Nous leur avons donné des brochures, le rapport d'activités et les copies des 2 émissions de 2007, pour présenter notre association.
D'entrée de jeu, elle nous a demandé de lui parler de nos situations, de ce que nous vivions et de décrire ce en quoi elle pouvait nous aider, des idées de services ou autres qui pourraient nous soulager.
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Café des parents du 28 mai 2009 : Exposé du Docteur Sznajer
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Le docteur Sznajer présente les travaux actualisés de trois professeurs généticiens spécialisés (lui-même et deux collègues français) avec un support visuel de graphiques et autres informations. Au point de vue historique, les symptômes des premiers patients ont été décrits en 1979. Les recherches se poursuivent en permanence. L’incidence du syndrome est de 1/100000 en Europe. Il faut noter qu’il y a une grande variabilité d’expression du syndrome, tant dans les symptômes constatés que dans leur degré de gravité. Il souligne l’importance de l’observation du colobome tout au long du développement de la personne ; pour rappel, le colobome est une anomalie de la fusion des cellules nerveuses visuelles. L’oreille interne est constituée aussi de cellules nerveuses ; l’hypoplasie touche les anneaux circulaires qui assurent l’équilibre et qui peuvent être endommagés. L’imagerie médicale actuelle permet de voir le développement du nerf et ses anomalies. Ceci est très important pour ajuster les aides au développement psycho-moteur et cognitif, ainsi que de savoir le lien avec le nez pour la ventilation, la phonation et le langage. Au plan génital, il est important d’assurer un suivi et un traitement, surtout à la puberté. Habituellement, il n’existe pas d’anomalie anatomique, mais le problème réside dans l’impulsion hormonale qui déclenche la puberté. Pour rappel, on parle de puberté précoce si elle survient avant 8 ans et de puberté tardive après 14 ans. |
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Soirée « Café des parents » du 28 mai 2009
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Les membres de notre association se sont retrouvés nombreux pour cette première soirée, chez Sylvie Devillers qui nous accueillait gentiment et a pu installer 14 personnes dans son salon. Un tout grand merci à elle !
Nous y recevions le docteur SZNAJER, généticien spécialisé dans l’étude du syndrome.
Rachida nous a fait part de contacts très intéressants qu’elle a eus lors d’une réunion organisée au Ministère de la Santé Publique ; elle y a partagé son expérience et exposé le syndrome que les participantes ne connaissaient pas. Son témoignage a fortement ému le groupe et a touché personnellement Madame Onkelinx qui l’a reçue ensuite à son cabinet. Celle-ci a manifesté l’intention de rencontrer l’association et d’être plus amplement informée sur la maladie. Rachida évoque aussi l’idée de « médiatiser » la maladie et elle a eu contact avec une journaliste de « Radio Al Manar » qui accepte de prévoir une émission à ce sujet.
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Rapport des activités de 2008
Participation au séminaire "Annonce et Handicap" organisé par la fondation "Lou"Rencontre festive des familles à Louvain la neuve
Participation à la journée "échanges et présentation des soins de santé"Présence aux 24 heures vélo de Louvain la neuve.Rencontre festive des familles et ballade sensorielle à la ferme "Les sens ciel"
Présence au salon d’information organisé par la "LUSS" à NamurParticipation de Anne à un groupe de réflexion "Annonce et Handicap" organisé par la fondation « Lou »Participation à des réunions sur les maladies rares, les besoins et problèmes qu’elles engendrent, au Ministère de la Santé PubliqueLancement d’un feuillet d’informations sur les activités de l’association |
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